Hablar con la escuela: Guía práctica para explicarle a la seño qué es la hemofilia y cómo actuar ante un golpe.

**TITULAR: Europa aprueba Altuvoct, un fármaco de Sobi para hemofilia A: qué significa para las familias argentinas**

**Por Paula Giménez, mamá de un adolescente con hemofilia**

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**Mi historia: el día que entendí que el miedo no podía mandar**

Todavía me acuerdo de la primera vez que mi hijo volvió del colegio con un moretón enorme en la rodilla. Debe haber tenido seis años. La seño me llamó preocupada, casi llorando, pensando que había pasado algo grave. Cuando llegué a buscarlo, él estaba jugando en el patio, feliz, con el pantalón roto y una mancha violeta que le cubría media pierna. Yo me quedé helada. Ella me miraba esperando una explicación, un reto, algo. Y lo único que se me ocurrió decir fue: ‘Dejalo vivir, que se puede’.

Esa noche no dormí. Me pasé horas mirando el calendario de papel que tengo pegado en la heladera, anotando turnos, repasando qué había hecho mal, si tendría que haberlo cuidado más. Pero después me acordé de Estela, una mamá veterana de la asociación que me contuvo cuando mi hijo era chiquito. Ella me dijo algo que hasta hoy repito: ‘Dejalo vivir, que para cuidarlo estás vos’. Y tenía razón. Los moretones sanan; el encierro no.

Con los años aprendí que la hemofilia no se combate escondiendo al pibe en una burbuja. Se combate con información, con diálogo y con una red de personas que entienden lo que vivimos. Por eso, cuando vi la noticia de que la Comisión Europea aprobó la comercialización de Altuvoct (efanesoctocog alfa) para tratar y prevenir sangrados en hemofilia A, pensé en todas las familias que están empezando este camino ahora. Y también pensé en las seños, los profesores de educación física, las directoras. En toda esa gente que cuida a nuestros hijos durante horas sin tener la más mínima idea de qué es la hemofilia.

Esta nota es para ellos. Y para ustedes, las mamás y los papás que no saben cómo explicar algo que a nosotros nos llevó años entender.

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**La pregunta que todos se hacen: ¿qué le digo a la seño?**

Cuando mi hijo empezó el jardín, yo no sabía ni por dónde empezar. ¿Le digo que se puede golpear? ¿Le digo que no lo deje correr? ¿Le muestro los folletos que me dio el hematólogo, llenos de palabras técnicas que ni yo entendía del todo?

La respuesta, después de años de prueba y error, es más simple de lo que parece: hay que hablar claro, sin dramatizar, pero sin esconder nada. La seño no necesita un tratado de medicina. Necesita saber tres cosas: qué es la hemofilia, qué puede pasar si se golpea y qué tiene que hacer exactamente si eso ocurre.

Y acá va una advertencia honesta que no viene en los folletos: la mayoría de los docentes no sabe nada de hemofilia. No es su culpa. Es una enfermedad poco frecuente y nadie los prepara para esto. Así que no se enojen si les preguntan cosas que a ustedes les parecen obvias. Mejor, tomen esa ignorancia como una oportunidad para explicar bien, con paciencia, como hicimos todos.

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**Guía práctica: cómo hablar con la escuela sobre hemofilia**

No existe un manual único, pero después de años de charlas con docentes, directivos y profesores de educación física, armé esta guía que a mí me funcionó. No es la verdad absoluta, pero es la experiencia de muchas familias que ya pasaron por esto.

**1. Pedí una reunión formal, no una charla en la puerta**

Nada de explicar todo apurada en el portón del colegio mientras suena el timbre. Pedí una reunión con la seño, el director y, si es posible, el profesor de educación física. Que sea en un momento tranquilo, con tiempo. Llevá anotado todo lo que querés decir, porque con los nervios se te olvida la mitad.

**2. Explicá qué es la hemofilia en dos minutos**

Olvidate de los términos médicos complicados. Decile algo así: ‘Mi hijo tiene hemofilia, una condición que hace que su sangre no coagule con normalidad. Si se golpea, puede sangrar más tiempo o tener moretones más grandes. No es contagiosa y no es un problema de huesos ni de piel. Es solo la sangre, que necesita ayuda para hacer su trabajo’.

**3. Diferenciá entre un golpe común y una urgencia**

Este es el punto más importante y el que más dudas genera. La seño tiene que saber que un golpe en una rodilla o un codo, aunque genere un moretón grande, no es una emergencia. Se maneja con frío local y avisándole a la familia. La urgencia es otra cosa: golpes en la cabeza, en el abdomen, sangrados que no paran o dolor intenso e hinchazón en una articulación. Eso sí requiere acción inmediata.

**4. Dejá por escrito un plan de acción**

No confíes solo en la memoria. Armá una hoja con los datos de contacto de emergencia, el nombre del hematólogo y los pasos a seguir ante un golpe. Que quede en el escritorio de la seño y en la dirección. Así, si hay un reemplazo de último momento, la información sigue estando.

**5. Hablá del deporte sin prohibir**

Este es mi punto favorito, porque me lo gané a pulso. Muchas escuelas, cuando se enteran de que un nene tiene hemofilia, lo sacan de educación física o lo ponen a mirar desde el banco. Eso es un error. Mi hijo juega, corre, anda en bicicleta. Lo que hay que hacer es adecuar la actividad, no eliminarla. La natación, por ejemplo, es excelente. Los deportes de contacto, como el rugby, no son buena idea. Pero eso lo define el equipo médico, no la escuela. Y tampoco ustedes, desde el miedo.

**6. Enseñales a los compañeros también**

Los chicos son más receptivos de lo que pensamos. Una charla breve, con palabras simples, alcanza para que entiendan que su compañero no se va a ‘romper’ si juegan juntos. Mi hijo les explicó una vez a sus amigos que su sangre es ‘especial’ y que necesita más tiempo para hacer las cosas. Los pibes lo tomaron con una naturalidad que me emocionó. Los adultos somos los que complicamos todo.

**7. Usá ejemplos concretos, no conceptos abstractos**

En lugar de decir ‘tiene un trastorno de la coagulación’, decile a la seño: ‘Si se corta con un papel, la sangre tarda más en parar. Si se golpea la cabeza, hay que llamarme sí o sí’. Los ejemplos concretos se entienden mejor y se recuerdan más fácil.

**8. No tengas miedo de mostrar tu vulnerabilidad**

Yo lloré en más de una reunión. Y está bien. Cuando la seño ve que ustedes también tienen miedo, que no son robots con respuestas para todo, se genera otro vínculo. La escuela no es el enemigo. Es un aliado que necesita información para cuidar bien a su alumno.

**9. Mantené el contacto durante todo el año**

No alcanza con una reunión en marzo. Mandale un mensaje a la seño cada tanto, preguntale cómo viene el año, si notó algo raro. La hemofilia no es un tema que se resuelve una vez y listo. Es un diálogo permanente.

**10. Agradecé siempre**

Cuando la seño hace las cosas bien, cuando avisa ante cualquier duda, cuando se toma el trabajo de entender, agradecele. El reconocimiento es gratis y construye una relación de confianza que beneficia a tu hijo.

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**La noticia que nos da esperanza: Altuvoct aprobado en Europa**

Mientras escribo esto, pienso en lo rápido que avanza la ciencia y en lo lento que a veces llega a nuestro país. La Comisión Europea autorizó la comercialización de Altuvoct (efanesoctocog alfa) como medicamento huérfano para tratar y prevenir sangrados y profilaxis perioperatoria en hemofilia A, según informó Redacción Médica.

¿Qué significa esto para nosotros, los argentinos? En principio, es una noticia que abre una puerta. La ANMAT suele considerar los avales de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para sus registros locales. Eso no quiere decir que el fármaco esté disponible mañana en la farmacia de la esquina, pero sí que el camino para su aprobación en Argentina puede ser más corto.

Ojo, no estoy dando fechas ni prometiendo nada. Eso sería irresponsable. Lo que sí puedo decir es que cada aprobación internacional es un paso adelante para toda la comunidad de hemofilia. Y eso, para las familias que venimos de épocas donde las opciones eran muchísimo más limitadas, es una luz al final del túnel.

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**Preguntas de la gente**

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**La vida sigue**

Cuando mi hijo era chiquito, me pasaba horas imaginando todo lo que no iba a poder hacer. Me lo imaginaba mirando desde afuera, cuidándose de todo, viviendo una vida a medias. Me equivoqué. Hoy es un adolescente que va al colegio, juega al fútbol con sus amigos, se cae, se levanta, se hace moretones. A veces me llama asustado por un golpe. Otras veces ni me avisa. Y eso, aunque suene raro, me hace feliz.

La hemofilia no define quién es mi hijo. Define algunos cuidados, algunas visitas al médico, algunas conversaciones con las seños. Pero no define su capacidad de reír, de correr, de soñar. Eso lo decidimos nosotros, las familias, cuando elegimos informar en lugar de esconder, cuando elegimos acompañar en lugar de prohibir.

Así que si estás leyendo esto con un nene chiquito en casa, con el miedo a flor de piel, escuchame: no estás sola en esto. Buscá otras familias, hablá con los médicos, armá tu red. Y cuando tengas que ir a la escuela a explicar qué es la hemofilia, llevá esta guía, adaptala a tu historia, hacela tuya. Porque cada familia es un mundo, pero todas compartimos lo mismo: el deseo de que nuestros hijos vivan plenos, sin que la condición los defina.

Un moretón no es el fin del mundo. El encierro, sí. Dejalo vivir, que se puede.

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*Este contenido es informativo y no reemplaza la consulta médica. No se indican dosis ni tratamientos. Ante cualquier duda o síntoma, consultá a tu médico o profesional de la salud. Comparto experiencia de familia; toda decisión médica la define el equipo de hematología.*

*Fuente consultada: Redacción Médica – https://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/europa-aprueba-la-comercializacion-del-farmaco-de-sobi-para-la-hemofilia-a-1112*